|
|
|
|
Préface de Bernard Barataud
Nous n’étions pas faits pour nous rencontrer. C’est la maladie, la Myopathie de Duchenne, qui a fait que nos routes se sont croisées, nos enfants et nos familles étaient soudain menacés. Lui était fondeur d’aluminium dans le nord de la France et fabriquait des raccords pour tuyaux à destination des Emirats Arabes et des crêpières pour les supermarchés. Il pilotait 15 fours. Moi, agent EDF, habitant la Franche-Comté, je rêvais de construire mon petit pavillon à l’ombre des sapins. Au regard du désastre familial que constitue la myopathie, il existe des moments heureux, des aspects positifs et des gens formidables. Pierre fait partie des personnes hors du commun qu’il m’a été donné de côtoyer pendant 23 années, épaule contre épaule, en communion constante, unis par la terrible menace qui pesait sur nous.
Pierre et moi avons inventé le Téléthon français et j’ai la nostalgie des tout premiers Téléthons pour lesquels nous passions nos journées à créer un événement énorme, au volant d’une R5, couleur caramel au lait, équipée d’un des premiers radio-téléphones, qui imposait sur le toit une antenne-fouet de 2 mètres. Progressivement, nous nous sommes partagés le travail sans nous éloigner pour autant, Pierre étant responsable de l’ensemble des opérations Téléthon et moi me consacrant au développement de l’association et à l’utilisation des fonds recueillis. Les familles qui, aujourd’hui, rejoignent nos rangs, doivent savoir que Pierre est responsable de la collecte de 5,4 milliards de francs qui ont permis à l’AFM et aux maladies rares d’être ce qu’elles sont aujourd’hui.
Pierre n’avait pas choisi de faire le bien autour de lui, ça n’était pas sa vocation initiale. Et aujourd’hui, il ne se prend toujours pas pour un bienfaiteur. Quand il est entré dans nos rangs en 1977, il n’avait pas l’intention de faire œuvre caritative.
Le sentiment obsédant de l’enfant en danger, la rage du désespoir et, faut-il le dire, la peur prédisposaient les parents que nous étions à une certaine forme d’égoïsme. S’il avait été possible de guérir nos enfants, et seulement nos enfants, nous l’aurions probablement fait.
En utilisant cette formulation, depuis près de 20 ans, j’essaie de faire comprendre que le Téléthon n’est pas un jeu, un concours, un exploit. Nous n’appartenons pas à la multitude de ces personnes qui font le bien pour le bien de façon désintéressée. Nous n’avons pas ce mérite. Nous, nous sommes résolument en guerre car nous avons été attaqués. Nous devons nous défendre et éliminer l’adversaire : la maladie. Le désespoir et la rage nous ont désigné un ennemi mortel, multiformes, tentaculaire. Il nous faut l’abattre.
Pendant 23 ans, Pierre a utilisé son énergie et son intelligence, stimulé par une tension interne à haut voltage, pour créer une recherche médicale originale et puissante, pour collecter des fonds, en développant la communication. Il fut également un excellent ambassadeur de la Recherche à l’étranger. Pierre est à l’origine de nombreux réseaux de collaborations scientifiques de très haut niveau aux USA notamment.
Pour Pierre, tout a été bon pour porter des coups à ces maladies de cauchemar. Pierre et moi avons vécu ces 23 années dans l’urgence, dans la fraternité, dans une association où petit à petit, nous avons appris la solidarité. Je les compte sur les doigts d’une main, ceux qui ont réellement influencé la marche de notre association. Pierre est l’un d’entre eux.
J’allais oublier de rappeler que celui qui, pour la première fois, a tendu la main aux maladies rares dès 1988, c’est lui. Lorsqu’on assiste à l’émergence de ces 7000 maladies rares, leurs développements nationaux et européens, on peut mesurer quel compagnon de route il a été.
Pierre s’est éloigné de l’association, il y a deux ans et ces deux années ne comptent pas parmi les meilleures que l’association ait jamais vécu. Depuis 2003, j’ai le plaisir de le revoir à nouveau à l’AFM.
Dans ce livre, Pierre rompt le silence et nous livre quelques-uns de ses sentiments. Le bourgeois avait été éduqué à ne jamais parler de lui-même ni des siens. Il n’avait ni chaud, ni froid, ni soif et n’avait jamais mal et nous nous sommes étonnés bien des fois des silences qu’il observait sur son cas personnel. Laurence Tiennot, notre Présidente, a dit à la lecture des épreuves de ce livre : " C’est dans cette association-là que j’ai envie de travailler et que je me reconnais ". Et d’ajouter : " Pierre, c’est un pur ".
Je m’aperçois à la fin de cette préface, que je n’ai parlé que du militant en omettant, car il m’a conditionné pour ça, de parler de sa qualité de père qui a sous-tendu tout son engagement. Ce qu’il a fait, il l’a fait pour Damien, pour sa femme Colette et son autre fils, Rémy. Pudique, réservé, ayant probablement du mal à extérioriser sa tendresse, il a fait cadeau en toute simplicité d’une vie confortable, de sa fatigue, de sa jeunesse à son garçon sans jamais le dire ni le faire sentir à personne. Lui, qui était un industriel aisé, a décidé de prendre des risques personnels dès 1977, à une époque associative où les décideurs et les possédants s’occupaient de leurs affaires ou de leur carrière. Il me revient des mots du Général de Gaulle, rapportés par Alain Peyrefitte et qui évoquent le fait que les possédants sont possédés par ce qu’ils possèdent et que lorsqu’ils sont appelés à choisir entre leur boutique et l’intérêt général, ils choisissent leur boutique. Il y a bien sur des exceptions : cette vérité ne s’applique pas à Pierre qui s’est engagé lorsque nous étions pauvres et inconnus et quand il n’y avait aucun espoir.
Il est encore avec nous, les autres sont repartis.
Il ne reste pas grand-chose de l’égoïsme du départ. Il a appris la souffrance des autres, même si elle lui est encore douloureuse. Il a conservé sa capacité d’indignation, le refus de la fatalité, et j’espère un zeste d’insolence.
Merci à mon vieux camarade pour ce travail nécessaire à nos âmes et à nos blessures,
Merci à toi, incorrigible utopiste que je retrouvais écrivant des poèmes dans la voiture, sérieux et fou à la fois, toi dont l’humour sait venir à bout, bien des fois, de la tristesse qui souvent nous submerge. Et, même si cela va te paraître incongru, tu fais partie de ceux qui ont rendu service à l’humanité.
Bernard Barataud
|
|
|
|
|
